Séminaire du mois de décembre 2017

JURIS HANDICAP AUTISME organise des séminaires afin d’apporter une meilleure compréhension de l’autisme et des conditions faisant partie du continuum autistique.

 

SEANCE n° 8  le samedi 9 décembre 2017 de 18H à 19h :

« Le burn out chez les personnes autistes »

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DESCRIPTIF de la séance :

Le burn out chez les personnes autistes est fréquent, notamment chez les autistes Asperger, en raison de la suradaptation. Mais ses signes précurseurs sont difficiles à déceler et il peut se produire diverses fois par an, ce qui implique apprendre à anticiper pour ne pas tomber dans le burn out et quand il est là savoir quoi faire pour éviter de se trouver dans un état de fatigue chronique, ce qui dégrade la santé à court comme à long terme. Il sera également fait un tour sur les régimes alimentaires vitalisants pour l’organisme et sur les besoins physiologiques, toujours dans le versant autistique, le cerveau des personnes autistes étant, par exemple, très gourmand en énergie.

Natalia Pedemonte

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Renseignements et réservations par mail à: jurishandiautisme@gmail.com

 

 

 

Séminaire du mois de novembre

JURIS HANDICAP AUTISME organise des séminaires afin d’apporter une meilleure compréhension de l’autisme et des conditions faisant partie du continuum autistique.

 

SEANCE n° 7  le jeudi 16 novembre 2017 de 20h à 21h30 :

« L’autisme au féminin: quelles différences? »

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DESCRIPTIF de la séance :

L’autisme au féminin comporte certaines différences par rapport à l’autisme au masculin. Essentiellement, cela rejoint des caractéristiques similaires. Mais chez l’homme, elles sont plus visibles. La principale raison à cela : l’hyperadaptation chez les femmes.

Ainsi, pendant longtemps, le diagnostic a été calqué sur les traits autistiques masculins, ce qui a empêché à de nombreuses femmes autistes d’avoir un diagnostic pendant l’enfance.

En effet, les femmes autistes sont souvent diagnostiquées à l’âge adulte, où le diagnostic est difficile à faire, parfois même impossible. Des études en cours tentent de revoir les critères du diagnostic et également de distinguer les cas d’autisme avec d’autres conditions où certains traits autistiques seulement sont présents. Cela est important pour établir le suivi adéquat qui a son utilité pour reprendre des repères face à une société majoritairement composée de personnes non-autistes. Les stratégies d’adaptation varient d’une personne à une autre et un juste équilibre doit être effectué afin de viser l’adaptation et non la normalisation: ce qui est « normal » chez une personne autiste ne l’est pas pour une personne neurotypique et vice-versa. Parfois les personnes autistes ont naturellement une adaptation optimale: ce sont celles qui ne seront peut-être jamais diagnostiquées… faut-il revendiquer la différence? Ne serait-il pas mieux passer inaperçu(e)?

Les femmes autistes apprennent à montrer une image de normalité et à mettre de côté leurs besoins spécifiques, mais cela n’est pas sans conséquences au niveau psychologique. Ainsi, une fois effectué un diagnostic par des professionnels consciencieux, une renaissance s’opère et permet un épanouissement en accord avec le fonctionnement et besoins autistiques.

Cette séance a pour but d’éclairer sur les traits autistiques féminins, visibles et invisibles. Selon la suggestion des participants, seront analysées spécialement les questions de l’hyperadaptation et du burn out qui sont souvent liées.

Natalia Pedemonte

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Renseignements et réservations par mail à: jurishandiautisme@gmail.com

 

 

 

Séminaire du mois d’octobre 2017

JURIS HANDICAP AUTISME organise des séminaires afin d’apporter une meilleure compréhension de l’autisme et des conditions faisant partie du continuum autistique.

 

SEANCE 6 (le 6 octobre 2017 de 20h à 21h30) :

« Autisme et troubles de la personnalité »

 

Renseignements et réservations par mail à: jurishandiautisme@gmail.com ou règlement en ligne:

Séance 6 – le 6 octobre 2017

€10,00

 

DESCRIPTIF de la séance :

Lorsque l’on parle d’autisme, on parle également de troubles de la personnalité, dits « comorbidités », par abus de langage, puisque l’autisme n’entraine pas, en soi, des troubles de la personnalité.

Pourtant, force est de constater que les personnes autistes ont souvent des troubles de la personnalité, dont certains sont récurrents. Ceci ne signifie pas qu’il y ait une cause à effet entre des troubles donnés et l’autisme, donc aucun rapport, par exemple entre l’alimentation, les vaccins, et l’autisme (ceci est une évidence, mais il convient de le rappeler).

Avant de savoir quels sont ces troubles, nous allons analyser pourquoi ils apparaissent. Il y a une distinction à effectuer entre les troubles de la personnalité d’autres conditions telles que les Dys et le TDAH (ce ne sont pas des « comorbidités », car cela tient à des aires cérébrales différentes). Ainsi, les Dys et le TDAH ne peuvent, comme l’autisme, que se compenser. Or, les troubles de la personnalité qui ne sont justement pas des « comorbidités » de l’autisme peuvent être traités, tout comme cela arrive pour les non-autistes, car personne n’est à l’abri d’un ou divers troubles de la personnalité, l’essentiel étant de les repérer et ensuite se diriger vers un spécialiste compétent. Le rôle de ce dernier en matière d’autisme sera non seulement de comprendre les personnes autistes, mais de voir comment un trouble de la personnalité donné se manifeste en elles. Et faire la part des choses entre les traits autistiques et les troubles, les premiers requièrent juste une adaptation au besoin. Sauf que, justement, les mauvaises stratégies d’adaptation entraînent des troubles de la personnalité.

Ainsi, l’autisme, les Dys et le TDAH peuvent exister avec ou sans troubles de la personnalité. Et cela fait toute la différence entre avoir une condition ou souffrir d’une condition. Les troubles de la personnalité ne sont donc pas une fatalité dans l’autisme.

Séminaires de septembre 2017

JURIS HANDICAP AUTISME organise des séminaires afin d’apporter une meilleure compréhension de l’autisme et des conditions faisant partie du continuum autistique.

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Séminaire – Séance spéciale N° 1

Vendredi 8 septembre 2017 (20h – 21h30):

« Psychologie autistique à travers

les autobiographies des personnes autistes ».

 

DESCRIPTIF de la séance spéciale N° 1 (par Matthieu Lancelot)  :

Si les parents de personnes autistes et autres professionnels se fient beaucoup aux ouvrages d’experts en la matière, les personnes réellement concernées sont les vrais experts de leur handicap vécu de l’intérieur. La psychologie autistique nous révèle diverses manières de faire face. Pour nombre de personnes autistes, l’écriture autobiographique se révèle être une libération et se prête facilement à leur sens du détail dans leur travail d’introspection. En effet, il s’agit avant tout d’un art de poser des mots sur ses émotions, sa manière de percevoir le monde et d’élaborer des stratégies d’adaptation. De Donna Williams et Temple Grandin à Camille Cornu et Thomas Gyurjan, en passant par Daniel Tammet et Josef Schovanec, plusieurs parcours et styles d’écriture seront explorés tout au long de cette intervention.

Intervenant : Matthieu LANCELOT. 

 

ENREGISTREMENT DE LA SEANCE :

Partie 1

Partie 2

COMPTE-RENDU DE LA SEANCE par Matthieu LANCELOT

Psychologie autistique à travers les autobiographies de personnes autistes

 

Pourquoi l’autisme et l’autobiographie ?

Lorsque des parents s’interroge sur le handicap de leur enfant, ils se tournent en premier lieu vers des ouvrages rédigés par des experts, comme Theo Peeters (ex. L’autisme. De la com-préhension à l’intervention) et Tony Attwood (ex. Le syndrome d’Asperger et l’autisme de haut niveau). On ne pense pas toujours aux autobiographies de personnes qui vivent l’autisme au quotidien et sont à même de poser des mots sur ce qu’ils ressentent, leur façon de percevoir leur environnement et leurs stratégies d’adaptation.

A quoi sert une autobiographie ?

Étymologiquement, il s’agit d’un livre dans lequel on écrit sur sa propre vie. Elle sert à retracer son existence plus ou moins en détail, à analyser son mode de fonctionner, à témoigner d’actions inclusives, de l’acceptation de sa différence par son entourage et par soi-même, voire à dénoncer l’indifférence et le dédain de certains à cet égard. À juste titre, autisme (de soi-même), autonomie (vivre de son propre chef), autodétermination (faire ses propres choix) et autobiographie vont bien ensemble, car une autobiographie est l’occasion de poser des mots sur son parcours, ses choix de vie et ce que l’on ressent.

C’est à partir des années 1980 que le grand public s’intéresse à l’autisme à travers l’écriture autobiographique, plus encore dans les années 1990 avec la traduction et la publication d’ouvrages scientifiques et l’augmentation des diagnostics. De l’individu insensible à son environnement au miroir de la société dans tous ses états (le rejet comme l’inclusion), plusieurs profils, plusieurs parcours et plusieurs prises de position s’offrent aux lecteurs. De l’intro-spection chez Donna Williams et Temple Grandin à la révolte de Hugo Horiot et Camille Cornu, en passant par l’humour de Josef Schovanec, les styles évoluent au fil des décennies.

Années 1980-90 – Introspection

Comme l’Australienne Donna Williams dans Si on me touche, je n’existe plus et l’Américaine Temple Grandin dans Ma vie d’autiste, les auteurs n’hésitent pas à exposer leur manière de percevoir le monde extérieur.

« Je me souviens de mon premier rêve, du moins du premier que ma mémoire ait enregistré. Je me déplaçais dans du blanc, au sein d’un espace vide. Juste du blanc, avec néanmoins des flocons de couleurs lumineuses qui m’entouraient partout. Je passais au travers, ils me traversaient. C’était le genre de chose qui le faisait rire.

Ce rêve vint avant tous les autres. […] Je devais avoir moins de 3 ans. Mais ce rêve témoigne de la nature de l’univers qui était le mien à cette époque. Je poursuivais imperturbablement le même rêve dès que j’étais réveillée. Je regardais en face la lumière qui venait de la fenêtre proche de mon petit lit, et je me frottais les yeux frénétiquement. Les voilà ! Ils arrivent, ces duvets de couleurs vives qui traversent l’espace blanc.

  • Arrête !

Ça, c’était l’intrus, le bruit incompréhensible qui venait de nous déranger. Qu’importe, je continuais joyeusement sur ma lancée. La gifle tombait.

[…]

Des gens passaient par là et obstruaient la vue enchanteresse que j’avais du néant ? Je regardais au-delà des gens.

Ils dérangeaient ? Je passais outre et me concentrais sur le désir de me perdre dans les taches, en regardant au travers des intrus avec une expression sereine, apaisée par la sensation de me laisser absorber tout entière dans les taches. La gifle tombait ! Je faisais l’apprentissage du “monde”. » (Williams, 1992)

Très peu de personnes peuvent se souvenir de ses tout premiers rêves, avec un sens du détail aussi développé.

Réactions

« C’est difficile de décrire un ressenti. »

« Mon premier souvenir – en tout cas, parmi les premiers – est une paire de chaussures que j’aimais. Et je me sens un peu coupable, parce que les enfants vont normalement vers des personnes. Les autistes vont toujours vers des objets. »

« Cette image fait partie d’un ensemble qui représente toutes sortes de choses : la famille, ce moment vécu, l’époque… Et puis il y a des images qui figent l’instant. »

« Un autiste fixe beaucoup les objets. On peut regarder les choses très longtemps. Peut-être que, du coup, les visages ne sont pas la priorité à un moment donné. »

« Peut-être qu’il faut regarder plus les visages, parce qu’il y a les expressions qui vont avec. Le regard change tellement, les yeux bougent trop… Un autiste va plus se concentrer sur la voix. »

« Si j’ai une classe d’étudiants, et que dans l’année quelqu’un n’a pas dit un seul mot, j’aurais du mal à me souvenir de la personne. »

« Le fait d’évoquer des rêves et des souvenirs très tôt me fait penser à la Métaphysique des tubes, d’Amélie Nothomb, lorsqu’elle évoque la tablette de chocolat qui la rapprochait de sa grand-mère, alors qu’avant elle ne parlait pas. Cela fait résonance. »

Ne dit-on pas dans l’éducation que l’enfant va surtout apprendre par le regard et l’affect ? Hans Asperger affirmait dans sa thèse d’habilitation, en 1944, qu’un autiste apprenait par l’intellect, qu’il fallait lui énumérer les règles en détail pour qu’il s’exécute. Par ailleurs, si le regard ne constitue pas un repère stable pour beaucoup d’autistes, il y en a qui sont incapables de reconnaître quelqu’un sur une photographie.

« En CE1, j’ai commencé à rêver d’un mécanisme magique qui apporterait une stimulation tactile intense et agréable à mon corps. Telle que je l’imaginais, cette merveilleuse machine ne remplacerait pas les câlins, mais elle serait disponible à tout moment pour me soulager. […] J’avais tellement envie qu’on m’aime – qu’on me câline. En même temps, je me dérobais aux câlins trop enveloppants comme ceux de ma tante trop obèse, trop tendre, trop guimauve. Sa tendresse, c’était comme se faire avaler par une baleine. Et, si la maîtresse m’effleurait, je tressaillais et reculais. Mais, en fait, je désirais profondément cette tendresse que je fuyais. Mon système nerveux, mon cerveau endommagé me retenaient prisonnière. C’était comme si une porte coulissante en verre me séparait du monde de l’amour et de la compréhension humaine. […] Les vêtements de laine, par exemple, me sont toujours intolérables. Je n’aime pas les chemises de nuit parce que sentir mes jambes qui se touchent m’est désagréable, et il m’est difficile de rester sans bouger pour un test de glaucome ou de me faire enlever un bouchon de cérumen d’une oreille. En revanche, j’aime sentir autour de mon cou la pression d’un col roulé.

La stimulation tactile, pour moi et pour de nombreux enfants autistes, est une épreuve dont on ne sort jamais gagnant. Notre corps crie son envie de contact humain, mais, au moment où il se produit, nous reculons de douleur et de confusion. Il m’a fallu attendre vingt-cinq ans pour réussir à serrer la main et à regarder quelqu’un en face.

Puisqu’il n’existait aucune machine susceptible de me procurer un bien-être par magie, enfant, je m’enveloppais dans une couverture ou je m’écrasais sous les coussins du canapé pour satisfaire mon désir de stimulation tactile. » (Grandin, 1986)

Réactions

« Quand j’avais trois ans, ma mère venait me prendre dans ses bras ; j’ai dit non ! Ça l’a étonnée, mais elle en a pris acte. Cela voulait dire : plus de câlins du tout. »

« Les sensations restent très longtemps chez les personnes autistes. Si, à l’improviste, quelqu’un me serre dans ses bras, je vais me sentir mal et ne vais pas arriver à m’en débarrasser. Si l’on est préparé, on peut faire un câlin. Il faut une anticipation. Parfois on en a envie, parfois non ; il faut savoir si l’on est prêt. »

« Je ressens l’énergie des autres. Mes voisins, par exemple, peuvent me donner l’impression d’empiéter sur mon territoire. J’aime bien donner la main, et je sens au contact de la main si la personne va bien ou mal. »

Ici, il ne s’agit pas d’un rêve, mais de sensations vécues pendant des années, depuis l’enfance – que l’on a reçues der l’autre. Même à l’âge adulte, le contact avec l’autre n’est pas toujours facile. Après, il y a les sensations que l’on recherche soi-même (ex. caresser les cheveux, se cacher dans une boîte avec plein de jouets dedans).

Années 2000 – S’assumer tel que l’on est

Dans Je suis né un jour bleu de Daniel Tammet et Je suis à l’Est de Josef Schovanec, on sent une volonté de s’accepter et d’apprendre l’autonomie au fil du temps, en plus de l’expérience de la perception de l’environnement. Daniel Tammet, en plus d’être autiste Asperger, présente une synesthésie forte, dans la mesure où il associe aux chiffres à la fois des couleurs, des sons et des textures. On découvre dans son livre à quel les chiffres constituent chez lui une forme de médiation pour comprendre les émotions :

« D’aussi loin que je que je me souvienne, j’ai toujours eu une expérience visuelle et synesthésique des nombres. Ils sont ma langue maternelle, celle dans laquelle je pense et je ressens. Par exemple, comme j’ai du mal à comprendre ou à réagir aux émotions des autres, j’ai souvent recours aux nombres pour y arriver. Si un ami me dit qu’il se sent triste ou déprimé, je m’imagine assis au creux de la cavité noire d’un 6, et cela m’aide à faire l’expérience d’un sentiment similaire et à le comprendre. Quand je lis dans un article qu’une personne a été intimidée par quelque chose ou quelqu’un, je m’imagine debout à côté du nombre 9. Lorsque quelqu’un me décrit un bel endroit qu’il a visité, je me souviens de paysages numériques et de la manière dont ils me rendent heureux. C’est ainsi que les nombres m’aident à être plus proches des autres. » (Tammet, 2007)

Pour parler d’autonomie, on peut évoquer des expériences où l’on a aidé les autres après avoir été soi-même aidé – notamment à l’étranger. Ces expériences donnent souvent à une personne autiste l’occasion de comprendre que sa différence est gommée lorsque l’on est hors de son pays et qu’elle peut être acceptée :

« Il y eut une période d’adaptation. Vivre seul m’avait donné le sentiment d’une indé-pendance et d’un contrôle sur ce qui m’entourait, sans avoir à gérer le bruit ou le caractère imprévisibles d’autres personnes autour de moi. Au début, ce fut difficile de me réhabituer au chahut de mes frères et sœurs qui couraient dans les escaliers et se disputaient. Ma mère dit à chacun d’essayer de respecter mon besoin de calme, et en général ils le firent.

Mes expériences à l’étranger m’avaient sans aucun doute changé. D’une part, j’avais beaucoup appris sur moi-même. Je pouvais voir, bien plus clairement qu’avant, la manière dont ma “différence” affectait ma vie de tous les jours – et surtout mes interactions avec d’autres gens. J’étais également parvenu à comprendre que l’amitié est un processus délicat et graduel qui ne doit pas être précipité ni anticipé, mais qu’il faut permettre et encourager pour qu’il prenne son cours naturel dans le temps. Je me représentais l’amitié comme un papillon, à la fois beau et fragile, qui s’envolait dans les airs et que toute tentative d’attraper revenait à détruire. Je me souvins qu’à l’école j’étais passé à côté de beaucoup d’amitiés possibles à cause de mon manque de sociabilité naturelle, parce que j’étais trop direct et que je produisais une mauvaise impression.

La Lituanie m’avait également permis de prendre du recul sur moi-même et de me réconcilier avec ma “différence” en découvrant qu’elle n’était pas forcément négative. En tant qu’étranger, j’avais été capable d’enseigner l’anglais à mes étudiants lituaniens et de leur raconter comment était la vie en Grande-Bretagne. Ne pas être comme les autres m’avait donné à Kaunas un avantage ainsi que l’opportunité d’aider les autres. » (id.)

Réactions

« En CM2, j’avais une camarade d’origine allemande, et les autres élèves n’arrêtaient pas de se moquer d’elle, parce qu’elle était différente. »

« Mes camarades ne savaient pas que j’étais autiste et ont tout essayé pour m’intégrer. Mais je n’y arrivais pas. À l’époque, on associait l’autisme à un retard mental. »

« Enfant, j’avais des accès de colère, ou des moments de repli complet lors de ces crises d’angoisse. Quand mes parents changeaient le programme du lendemain, je pouvais passer des heures sans bouger dans un meuble, sous un lit, l’un de mes endroits préférés, dans un coin caché. On s’y sent protégé, il y a beaucoup moins de bruit, beaucoup moins de lumière. J’y ai passé tant de demi-journées ! Quitte à choquer, pourquoi ne pas envisager d’aménager des espaces expressément conçus à cet effet ? J’ai visité récemment des appartements où des parents avaient aménagé un endroit calme pour un enfant avec autisme : je crois que c’est là une excellente idée. Mais, à l’époque, cela n’était pas encore bien connu.

Les cachettes ont fait partie de mon enfance – et pas seulement de mon enfance. Tout lieu étroit convenait. J’aimais aussi aller dans des endroits qui ne sont pas des cachettes à proprement parler : les recoins des cours de récréation, les toilettes, où je restais très longtemps.

Une cachette ou un lieu de refuge apporte un moment de calme sensoriel. Souvent, les bruits, les lumières sont atténués ; à ce niveau-là, il n’y a rien de mieux qu’une armoire, qui est fermée. Sur le plan visuel, c’est la même chose, un grand moment de calme, un sentiment de protection ; mais quand vous avez un contact physique de tous les côtés ou presque, c’est encore plus reposant. Vous avez aussi un lieu calme pour lire – si la configuration de la cachette le permet : dans un recoin de cour de récréation ou dans les toilettes vous pouvez lire pendant des heures, jusqu’à ce qu’on vous déloge ; dans une baignoire, aussi – bien sûr sans eau. On pourrait vraiment mieux prendre en compte ce besoin qui était le mien, et pas que le mien, d’avoir droit à un refuge. Si vous êtes confronté à une salle très bruyante et que vous n’en pouvez plus, même avoir droit à quelques minutes de refuge dans un placard peut vraiment changer les choses. » (Schovanec, 2012)

Josef Schovanec, qui assume de ne pas savoir conduire une voiture ou faire un nœud de cravate, montre dans son livre une forme d’humour sur les connaissances du grand public en matière d’autisme. Le repli et l’isolement en sont les manifestations les plus évidentes, et il faut bien en expliquer les raisons.

Années 2010 – Haine envers la société

À partir de 2013, lorsque la 5e édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM 5) a été publiée, on ressent dans les autobiographies en France une violence psychologique particulièrement forte. C’est le cas dans L’empereur, c’est moi, de Hugo Horiot, comédien diagnostiqué autiste Asperger dans sa petite enfance. Il a d’ailleurs adapté son œuvre à la scène, en un monologue où il parle de son vécu émotionnel :

« Tournent les roues des petites voitures. Tourne la roue de la charrue du tracteur. Tournent les manèges. Tournent la Terre, le Soleil et les astres. Moi je tourne les roues. Dès que je peux, toute la journée. Le monde tourne, alors je tourne. Je marque la pulsation du temps qui passe. Je sais très bien que, si je tournais plus vite, le temps n’accélérerait pas. Alors je garde une vitesse constante. Vitesse de croisière. Celle qui sied le mieux à mon bras, à mon corps. Sans doute la même vitesse que mon pouls. Ainsi on cœur bat au rythme de la Terre qui tourne. Le reste de l’Univers tourne également, formant ainsi l’infini qui est sans doute une affaire de cercles et de sphères qui tournent les uns dans les autres, créant ainsi le mouvement de la vie faite de naissances, de morts et de renaissances.

Je sais très bien que je vais mourir.

Tout ça continuera sans moi.

Et je ne renaîtrai pas.

Aujourd’hui, nous sortons. Ma mère m’a habillé avec ma chemise blanche satinée et mon pantalon en velours côtelé bleu. Je me sens bien. Sur la place du village, il y a un manège… qui tourne. Je n’ai jamais vu une roue aussi grande. Sauf la Terre, mais la Terre est si vaste qu’on ne la sent pas tourner. C’est ma grande frustration. J’aimerais tellement sentir son mouvement. En serai-je capable un jour ? Acceptera-t-elle de me livrer son secret ? J’ai 4 ans et je ne sais toujours pas ce qu’il y a au centre de la Terre.

Personne ne le sait exactement. Cette situation n’est pas tenable. J’enrage. Patience. » (Horiot, 2013)

Pour les neurotypiques, les choses du quotidien (ex. payer le loyer) sont sources d’angoisse, là où les personnes autistes se font un sang d’encre pour la réalisation de leurs rêves les plus chers. Et si ces rêves sont irréalisables, parce qu’ils vont à l’encontre de la nature, la frustration est trop grande et devient encombrante, peut-être à vie. Dans un autre extrait de ce livre, Hugo Horiot nous livre un sentiment de haine encore plus fort qui veut dire bien des choses :

« Le monde n’aime pas les rêveurs : ils doivent être surpuissants et beaucoup plus malins que la moyenne s’ils veulent y trouver leur place. Sinon ils n’auront aucune chance et finiront dans la benne à ordures. Voici le sort qui m’est réservé si je continue à rêver, ou du moins si cela se voit. Seulement, sans mes images et mon rêve, je suis mort. Un pantin mort. Dont les fils seront tirés par un manipulateur secret qui s’occupe de rêver pour les autres. C’est ça qu’ils veulent : détruire les images que j’ai dans la tête pour m’imposer leurs “rêves” à eux. Leur sombre songe dont je ne veux pas faire partie. Figurant du rêve général et formaté, ça ne m’intéresse pas. Ce sera sans moi et moi sans vous. » (id.)

Avec un style très chirurgical, on sent bien une révolte envers la société, ou plutôt la normalité et le conformisme qui la définissent depuis longtemps.

Réactions

« Il y a une différence entre les personnes autistes qui vivent dans un environnement favorisé, où l’on a tout fait pour qu’ils puissent exploiter leurs rêves, et ceux qui vivent dans un environnement défavorisé, où ils n’ont pas cette chance-là. Pour jouer de la musique, il faut être mis devant un piano, ce que tous les autistes musiciens dans l’âme n’ont pas. »

« Dans L’homme qui prenait sa femme pour un chapeau, livre écrit par le neurologue Olliver Sacks, il y a un passage sur une personne qui a le syndrome Gilles de La Tourette. Son impulsivité lui permet de faire de la musique, d’y mettre toute son âme. Un jour, pour un test, un médecin lui demande de dessiner une boîte, et il dessine quelque chose d’extraordinaire. Puis on lui donne un traitement ; il dessine un carré, mais ne peut plus jouer de la musique, parce qu’il a perdu l’impulsivité qu’il avait en lui. »

Si le grand public connaît encore peu l’autisme globalement, on peut reprocher à certains militants de passer d’un extrême à l’autre, c’est-à-dire trop vouloir que l’on voie l’autisme comme une différence, et non une pathologie. Tel est le problème posé par le concept de neurodiversité, apparu en 1998 : peut-on reconnaître que la différence sur le plan neurologique peut causer une certaine souffrance, dans la mesure où l’on doit en permanence synchroniser son cerveau avec celui des autres ? Camille Cornu, dans son livre F84.5[1], exprime une révolte sans nom, tellement elle s’est sentie incomprise dans son environnement :

« Ce qu’on y gagne. La rage, la colère est une posture de guerre. À force.

Les autistes sont des travailleurs acharnés. Mais à quel point est-ce une conséquence. Quand, partout où on va. Partout, on est rejeté. Vous êtes étrange. Des réactions impré-visibles. Ça fait peur. Vos collègues vous trouvent bizarre. On ne préfère pas (vous garder). On ne préfère pas vous aimer. On ne sait jamais. Et si c’était contagieux. Si on veut une cohérence dans la société. Il faut bien rejeter ce qui dépasse. Si on veut continuer à dominer. Les autistes font peur. Remettent en cause le bien-fondé de nos sociétés. Donc les prérogatives de ceux qui les dirigent. Et pourtant.

J’ai peur, m’avait dit la directrice. La personne au visage d’autruche qui m’a de-mandé de ne plus venir travailler lorsque j’étais professeur. Elle continuerait à me payer pour ne pas avoir d’histoires, mais demandait que je ne vienne plus : J’ai peur, on ne sait jamais. De vous confier des élèves, sont-ils en sécurité. Moi, je n’ai toujours pas compris de quoi elle avait peur. Que je les étrangle. Que je les pervertisse. Que je leur apprenne la tolérance, l’acceptation de la différence. Je n’ai toujours pas compris, elle me disait que j’étais quelqu’un de bizarre, pourtant c’était bien elle l’autruche parlante. Cette scène fut irréelle : vous avez des problèmes de santé, de gros problèmes de santé, qui vous empêchent d’assumer ce genre de fonction. J’avais beau lui dire, pourtant, ça se passe bien, mes élèves progressent. Aucun problème de santé, je vais très bien. Elle me répondait : Vous êtes handicapée. Je voudrais hurler : Je n’ai aucun problème de santé. Au contraire, il n’y a pas plus sain que moi. Alors je ne hurlais pas. Je disais naïvement : Des problèmes de santé ? Elle répondait en balbutiant. L’autisme. Quand même. J’expliquais gentiment. C’est une différence. Les élèves ont beaucoup à y gagner. » (Cornu, 2014)

Si toutes les personnes autistes n’ont pas été harcelées ou discriminées par leur entourage, on ne saurait nier que certains l’ont réellement été, d’où la colère (ou la rage) exprimée dans leur autobiographie, comme Camille Cornu dans F84.5 : « Je fus déclarée autiste, c’est-à-dire beaucoup trop saine d’esprit pour une société pervertie. » Cependant, à trop généraliser, à trop parler pour une communauté tout entière, n’y a-t-il pas un risque d’attribuer des pensées négatives à des autistes qui ne les ont pas ? On s’oublie soi-même à force de militer, on perd l’introspection, faculté intéressante à exploiter dans l’écriture autobiographique.

Réactions

« Quand il est écrit que les autistes sont des travailleurs acharnés, je pense que c’est vrai pour la plupart. C’est perçu comme une qualité, mais aussi comme un défaut sur le plan social. Un autiste peut être tellement absorbé par son travail que, quand le patron arrive, il oublie de lui serrer la main. J’ai appris à m’arrêter pour respecter cette interaction, même si je sais qu’il me faudra au moins 15 minutes pour me remettre au travail. »

« Je peux prendre du temps pour mes collègues, tout en veillant à ce que cela n’empiète pas sur mon travail. Un autiste n’est pas forcément asocial ; il lui faut simplement programmer ce genre de moment. Je ne peux pas travailler et faire du copinage en même temps. Pourtant, dans certains emplois, on s’attend à ce que chacun s’intègre avant la qualité du travail. Pour moi, c’est inconcevable. »

« Je suis orthophoniste et travaille dans un centre médico-psychologique (CMP), entourée de psys. Le côté formel prend le pas sur le travail : il faut dire bonjour d’une certaine façon, être dans l’interaction… Pour moi, c’est de la torture mentale ! C’est une police de la pensée ! »

« Cela dépend aussi de la culture ! J’ai travaillé comme orthophoniste dans un hôpital parisien, où les médecins sont considérés comme des icônes bibliques, contrairement à nous. À la fin de mon stage, on m’a reproché de dire bonjour de façon trop emphatique. Plus tard, j’ai fait un stage de recherche en Belgique, et les chercheurs – que je ne connaissais absolument pas – m’ont dit « Bonjour ! » avec extase ! »

« Il y a une idéologie de la socialisation, même chez les enfants – c’est écrit ! Ce qui compte, ce n’est pas ce que l’on fait mais la manière dont on montre ce que l’on fait. C’est un peu la société du spectacle. »

« Travailler dans une entreprise n’est pas facile pour tous les autistes. Beaucoup d’employeurs veulent que l’on fasse les choses vite, sans trop penser aux détails (microscopiques), ce qu’un autiste ne se verrait pas faire. »

Éléments de discussion

Toutes les qualités des personnes autistes, vantées auprès du grand public, n’ont pas qu’un côté positif. Ainsi, le sens du détail au travail peut devenir une obsession et rendre le travail impossible. Ceci étant, l’importance des détails varie selon le métier : en droit, chaque texte est pesé au mot près ; en traduction, il faut analyser tout un texte pour le rendre à la fois compré-hensible et fidèle à l’original ; en psychologie, on est très flexible sur l’interprétation de l’esprit humain.

Dans leur autobiographie, beaucoup d’autistes citent les experts de l’autisme comme Hans Asperger et Laurent Mottron pour définir leur situation de handicap. Va-t-on leur reprocher de citer les sources sur Internet et de présenter les personnes autistes par leur handicap, et non leurs parcours et leurs personnalités ? Au cas par cas, il y a des sources plus intéressantes que d’autres. Ainsi, il est justifié de citer la définition de l’autisme comme une autre intelligence, donnée par Laurent Mottron, afin de faire valoir la notion de différence et dévier des discours « pathologisants ».

Aux yeux des militants, dès que l’on a un mot de travers, il n’est plus légitime de parler de l’autisme au nom des autres. La chanson de Renaud, L’enfant différent, a fait l’objet de beau-coup de critiques pour des choses prises à la lettre : l’autisme serait une maladie rare et l’on penserait encore à un enfant qui se cogne la tête contre les murs. Cependant, on ne peut donner une représentation de toute la communauté autistique dans une seule chanson, comme dans un film ou un livre. Surtout s’il est question de neurodiversité.

Chaque personne autiste qui écrit son autobiographie apporte un regard différent sur le monde dans lequel il vit. Il n’existe pas deux autobiographies qui se ressemblent.

Autobiographies citées

Camille Cornu, F84.5, Jacques Flament Éditions, 2014

Temple Grandin, Ma vie d’autiste, Odile Jacob, 1994, traduit de l’anglais par Virginie Schaeffer

Hugo Horiot, L’empereur, c’est moi, L’Iconoclaste, 2013

Josef Schovanec, Je suis à l’Est !, Plon, 2012

Daniel Tammet, Je suis né un jour bleu, Éditions Les Arènes, 2007

Donna Williams, Si on me touche, je n’existe plus, Robert Laffont, 1992, traduit de l’anglais par Fabienne Gérard

Anthologie

Des mots plein les yeux. Regards d’écrivains et de cinéastes sur l’autisme, Le Cherche Midi, 2015

[1] Code correspondant au syndrome d’Asperger dans la classification internationale des maladies (OMS)

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Séance 5, le lundi 4 septembre (20h – 21h30) :

« Le TDAH, un type d’autisme ? ».

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Renseignements et réservations par mail à: jurishandiautisme@gmail.com.

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DESCRIPTIF de la séance 5 :

Le « TDAH » (« Trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité ») est une appellation qui est utilisée pour décrire diverses conditions qui parfois prête à confusion. Il sera expliqué ce que ce terme recouvre, pour ensuite approfondir le TDAH d’origine génétique. Est-ce un type d’autisme?

Paradoxalement, une personne avec TDAH arrive à moins interagir avec les autres qu’une personne autiste (Asperger ou Kanner) et quand elle le fait, ce sera souvent derrière un faux self, tant et si bien qu’on a l’impression qu’ils sont « comme les autres », voire plus sociables, mais c’est juste qu’ils sont « en mode représentation » (comme celui qui joue dans une pièce de théâtre). Entre un enfant autiste et un enfant TDAH « pur » (donc 100% TDAH), ce dernier est celui qui aura le plus le souhait d’être avec les autres mais la plus grande difficulté à communiquer avec eux.

Le TDAH pourrait dont être envisagé comme un type d’autisme des plus invisibles – piste que nous allons explorer dans cette séance -, notamment à l’âge adulte. En fait, un autiste Asperger arrive à avoir plus son monde et son indépendance et richesse intérieure, alors que le TDAH a un grand besoin des autres, sans parvenir à interagir convenablement avec eux, notamment dans son enfance. A l’âge adulte, il aura survécu au renvoi négatif de sa propre image par les autres, faute de l’avoir compris. La psychologie de la personne TDAH s’avère donc complexe d’une part en raison de sa neurologie et d’autre part, en raison de son effort intense d’adaptation qui peut lui coûter cher.

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Séminaires d’avril à août 2017

JURIS HANDICAP AUTISME organise des séminaires afin d’apporter une meilleure compréhension de l’autisme et des conditions faisant partie du continuum autistique.

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  • NB: A partir de la séance 2 il est possible de demander à nouveau un séminaire sur une thématique qui a déjà eu lieu afin de revoir la séance (conditions: tarif: 15 € par personne; minimum de personnes: six).

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  • Séance 4: le 4 août 2017: « Les autistes sont parmi nous! ».

DESCRIPTIF de la séance 4:

Vous pensez être autiste ? Vous avez un proche autiste ? Vous souhaitez en savoir plus sur les personnes autistes ?

Cette séance a pour objectif de vous informer sur les aspects incontournables de l’autisme qui sont pourtant méconnus. Ex : saviez-vous que le plus souvent l’autisme est invisible ? En partie par le camouflage des autistes, habiles caméléons, en partie par leur propre ignorance de leur nature neurologique ? Pourtant, les autistes ne sont pas partout : il sont que 1% de la population. Du moins selon les statistiques. Peut-être qu’ils sont plus nombreux que cela. Par ailleurs, l’autisme existe aussi chez les femmes. Bonne nouvelle : ce n’est ni une maladie ni un trouble. Il s’agit d’un variant génétique (il ne vient pas de l’environnement ni des vaccins). Vous ne trouverez donc aucune proposition de « guérir » l’autisme dans nos séminaires, mais au contraire, la façon d’accepter l’autisme chez soi-même ou les autres.

Qui sont ces personnes autistes ? D’abord, des personnes. Des êtres humains. Nous verrons leurs caractéristiques non pas pour les stigmatiser, mais pour mieux les comprendre et connaître. Par exemple : saviez-vous que les autistes sont hypersensibles ? Et qu’ils captent bien plus de choses que les non-autistes ?

Alors si vous souhaitez en savoir plus sur l’autisme, quelque soit votre raison, même la simple curiosité, vous êtes les bienvenus.

 

  • Séance 3: le 4 juillet 2017 – « Les stratégies d’adaptation chez les personnes autistes »

  • Séance 2: le 6 juin 2017 –  « Autisme: douance ou handicap? »

  • Séance de présentation – mardi 25 avril 2017: « Parcours d’un autiste »